Звичайні родини криворізьких дітей із синдромом Дауна
Фото: Первый Криворожский
«У суспільстві існує багато стереотипів
про синдром Дауна, один із них – діти з такою генетичною патологією абсолютно
не самостійні, не можуть навчатися та самі себе обслуговувати. Це не так, - говорить голова криворізької міської організації допомоги
дітям та дорослим із синдромом Дауна «Сонячні діти Криворіжжя» Наталія Мельничук.
Загальна статистика народжуваності дітей із синдромом Дауна у Кривому Розі – 3-4 дитини, а внутрішньоутробно виявляють 7-10 випадків. Але не кожна родина готові до такої новини, тому більшість приймає рішення про переривання вагітності, говорить Наталія Мельничук.
«На другий день після народження Дениса батькам вже сказали, що дитина із синдромом Дауна та порадили відмовитися від нього. Сказали, що такі діти дуже проблемні.
Спочатку виховувати Дениса було складно. Ми водили його в садок і школу, але спеціалізовані», – розповідає Лариса Павленко, бабуся Дениса, хлопця, який має синдром Дауна.
Це Денис Гроц, йому 16 років.
Хлопець займається хіп-хопом, малюванням, плаванням та навчається у 9 класі
спеціалізованої школи. Денису одразу після народження поставили діагноз
синдром Дауна.
Синдром Дауна - це не хвороба, а одна із хромосомних аномалій, що зустрічається у медицині. Найчастіше дітей із синдромом Дауна народжують жінки віком до 35 років. Людей, які мають синдром Дауна, часто називають сонячними, оскільки ці люди дуже безпосередні, доброзичливі, часто бувають надмірно чутливими та вразливими. Така дитина може народитись у абсолютно здорових батьків - як 20-річних, так і 50-річних.
Як правило, люди мають 46 хромосом, а у тих, хто живе із синдромом Дауна, їх 47. Саме тому і порушується розумовий і фізичний розвиток людини. Часто дітей із такою аномалією можна відрізнити від інших саме за зовнішніми ознаками або безпосередньою, трохи дитячою, поведінкою.
«Про синдром Дауна раніше мало говорилося, тому для деяких людей ця генетична паталогія – щось ненормальне і страшне. Буває таке, що ми з Денисом заходимо у транспорт, магазин і починаються дивні погляди людей. З боку молоді доходить навіть до образ, говорять: подивіться! Ненормальний якийсь.
Це залежить від виховання, напевно. Мені здається, що про синдром Дауна потрібно більше говорити, щоб ця тема була розкрита і люди розуміли, що вони такі ж, як і всі. Так, трохи наші діти відрізняються, але такі вони чесні, доброзичливі та готові весь світ обійняти. Мені буває дуже прикро, коли таких, як Денис ображають», - говорить бабуся Дениса.
Це бабуся Дениса Гроца Лариса Павленко. Вона 100% часу приділяє вихованню онука. Жінка пишається Денисом та впевнена, що він нічим не відрізняється від інших дітей
У 2020 році на умовах інклюзії до перших класів шкіл Кривого Рогу пішли троє учнів із синдромом Дауна, родини яких є членами організації «Сонячні діти Криворіжжя».
«Школа, у яку приходить дитина з особливими учбовими потребами, повинна мати інклюзивний ресурсний центр діагностики та вчителів-асистентів.
Моя дочка Злата, у якої синдром Дауна, також у цьому році пішла у перший клас. Вона дуже соціалізована, комунікабельна, вчителі кажуть, що вона відповідає на уроках, тягне руку та розуміє, що у класі під час уроку треба сидіти», - говорить голова криворізької міської організації допомоги дітям та дорослим з синдромом Дауна «Сонячні діти Криворіжжя» Наталія Мельничук.
Це голова криворізької міської організації допомоги дітям та дорослим з синдромом Дауна «Сонячні діти Криворіжжя» Наталія Мельничук. У неї п'ятеро дітей, одна дочка має синдром Дауна. Дівчинку вати Злата. Саме народження особливої дитини надихнуло криворожанку створити ГО та Центр для дітей із синдромом.
«Ідея створення організації прийшла після народження Злати. Я почала шукати заклад, який би міг зайнятися реабілітацією та навчанням. Такого спеціалізованого закладу, який орієнтувався би саме на синдром Дауна, у Кривому Розі немає. Є реабілітаційні центри, де навчаються діти з різними нозологіями. Тому і виникла ідея зібрати батьків, яким на момент повідомлення діагнозу дитини було дуже важко, але вони не відмовилися від неї.
Перші роки ми займалися кількісним складом організації. То зараз дуже приємно, що наша інформаційна кампанія працює. Наприклад, у нас вже з’явилась родина, де дитині 1,5 місяців. У липні дві родини та у червні також дві», - говорить Наталія.
Наталія Мельничук говорить, що з кожною родиною, яка приєднується до громадської організації, інші члени діляться досвідом виховання дітей із синдромом Дауна.
«Чим раніше з дитиною починати займатися, тим самостійнішою вона буде. Наприклад, Злата сама застеляє постіль, чистить зуби, бере собі кухонні прилади, миє чашку та інше. Самостійність для такої дитини - важливо - батьки не вічні, і їй жити у цьому соціумі.
Є батьки у нас в організації, які навіть після 5 років кормлять, одягають дитину із синдромом Дауна. Це все залежить від батьків, чи вони її просто люблять і списують на те, що у дитини генетична паталогія чи виховують її як звичайну дитину», - розповіла Наталія.
Нагадаємо, що раніше редакція нашого сайту розповіла про виставу за мотивами творів Сковороди готують учасники інклюзивного проєкту у Кривому Розі.
Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов’язково збігаються з офіційною позицією NED.