«Вони народжуються, щоб навчити нас добру» — мама дитини із синдромом Дауна

У 2012 році криворожанка Наталя Мельничук народила доньку із синдромом Дауна. Дівчинку назвали Златою. А Наталя не знала, як їй жити далі, до кого звернутись по пораду, чим може допомогти держава чи якісь комунільні установи. Виявилось — майже нічим. У медзакладі тільки порадили відмовитись від Злати.

«Лікар мені каже: у вашої дитини синдром Дауна і ми вже нічого не можемо зробити. Я все ж запитала: а що можна зробити? Він відповів: ну, наприклад перервати вагітність»

Тоді Наталя заснувала громадську організацію, яка опікується такими дітьми та народила ще трьох власних дітей. Усього у родині п'ятеро дітей.

21 березня — Міжнародний день людей із синдромом Дауна. Сучасна медицина, на відміну від радянської, не вважає наявність додаткової хромосоми у 21-й парі хворобою, таку аномалію прийнято називати синдромом. Не хворобою, бо хвороба — тимчасовий стан, його можна змінити.

Сам на сам

Дітей і старших людей, які мають синдром Дауна, у суспільстві часто називають сонячними, бо вони доволі товаристські, дружелюбні, але бувають і надмірно чутливими та вразливими. Як і їхні родини, які почувши про складнощі, часто опиняються сам на сам із невідомістю.

Коли жінка прийшла на третє ультразвукове дослідження, лікарка сказала, що у майбутньої дитини будуть проблеми із серцем і направила Наталю на обстеження у Центр медичної генетики і пренатальної діагностики. Там їй сказали, що у неї буде дитина із синдромом Дауна. Тоді ж вона почула від лікаря, що з цим вже нічого не можна зробити, а перервати вагітність — пізно.

Наталя згадує: їй не хотілось абсолютно нічого, вона не могла навіть плакати. Хоча більшість майбутніх мам, які її оточували у Центрі, виходили з кабінетів зі сльозами на очах.

Відколи стало відомо про наяність у майбутньої донечки синдрому Дауна, майбутня мама не отримала ніякої психологічної допомоги, або ж бодай належної підтримки з боку лікарів. Все, що їй дали — виписку про обстеження, на якій червоною ручкою написали «синдром Дауна» і направлення до жіночої консультації за місцем прописки.

Нічого позитивного

Повернувшись додому з консультації, перше, що зробила жінка — почала шукати в інтернет бодай якусь інформацію про синдром Наталя намагалась знайти щось позитивне і добре, проте на очі не траплялось хоча б чогось, що давало б надію й допомогло побачити бодай трохи позитиву.

Весь наступний час в очікуванні пологів Наталя проплакала.

Після народження дитини Наталю перевели до перинатального центру, для подальшого спостереження, оскільки діти із синдромом Дауна дуже часто народжуються із супутніми захворюваннями. У випадку Злати це була вроджена пневмонія. Після народження Наталя зі Златою провели у центрі місяць: їх постійно обстежували лікарі, а також чекали аналізи, які б підтвердили чи спростували наявність синдрому.

Мати до останнього сподівалась, що лікарі помилялись, і все насправді добре. Вона робила фото немовляти і надсилала їх найближчим родичам. Фактично жінка шукала хоча б якоїсь підтримки. Після отримання результатів скринінгу на синдром Дауна був шоковий стан і сльози та не було жодної підтримки з боку лікарів і роботи психологів. Лікарі фактично нічого не говорили, а просто сухо виконували свою роботу, слідкуючи за фізичним станом дитини, немов не помічаючи психологічного стану, у якому перебувала жінка.

«Дала нам направлення у дитячий будинок. У мене це направлення зберігається досі. Це як нагадування мені, що не треба зупинятися»

До матері і дитини приставили психологиню, яку Наталя за місяць перебування у лікарні бачила лише два рази. Першого разу вона мовчки подивилась на дитину і пішла, а другого разу сказала принести звичайного зошита, щоб завести собі для звітності картку пацієнта.

На момент виписки психологиня дала Наталі з чоловіком направлення до дитячого будинку. Фахівчиня намагалась виправдати це тим, що подружжя іще молоде, здорове, вже мають одну дитину, тому, мовляв, можуть відмовитись від Злати. Звичайно, ніяких думок і розмов про те, щоб покинути дитину в сім’ї не було.

Переживати за двох

Окрім переживань за дитину додавались Наталі і переживання за чоловіка. Жінка пригадує: дозволяла собі плакати й вивільняти свої емоції назовні, а він тримав усе усередині.

Перші півроку життя Злати мамі Наталі було важко прийняти нову реальність життя, тому в родині навіть не обговорювали цю тему. Вони фактично перебували у повному вакуумі як по відношенню до себе, так й по відношенню до зовнішнього світу.

Тоді дуже підтримала сімейна педіатрка, яка займалася старшою дитиною, й також взялась допомагати зі Златою. Вона з власної ініціативи оформила дитині інвалідність й усі інші додаткові документи, а також слідкувала за розвитком дитини й допомагала у догляді за нею.

Наталя говорить, що їхній родині дуже поталанило з родичами і друзями. Й ніхто від них не відмовився, хоча вона знає приклади коли родини втрачали усіх друзів і знайомих через те, що у них народжувались сонячні діти й вони мали сміливість залишити дитину собі.

«Дуже болісно переживала, коли перші роки мами забирали своїх дітей на дитячому майданчику, щоб вони не гралися із Златою»

Злата дорослішала і їй потрібно було все більше простору для розвитку. Наталя згадує, що перші два роки, коли вони з донькою виходили на вулицю, було дуже боляче бачити, як на них дивляться інші батьки. Найбільше запам’ятався момент на дитячому майданчику, коли матері двох дітей одночасно забрали їх з пісочниці, аби вони не гралися зі Златою.

Не засуджувати — займатись просвітництвом

Наталя вважає, що подібне ставлення до «сонячних» людей із пов’язане з незнанням і неосвіченістю, а також з великою кількістю міфів. Вона сама була свідкою ситуації,коли освічена людина питала у неї чи синдром Дауна не передається і чи не можна ним заразитись.

Тому зараз мама Наталя зазвичай прагне діяти на випередження. Коли приходять до нового лікаря, або до незнайомих людей, Наталя одразу, не чекаючи питань, каже: так, у мене сонячна дитина й буд-хто, хто хоче щось запитати, може поставити своє питання їй, а не перешіптуватись за спиною.

«Вони ж для чогось народжуються, щоб навчити нас добру чи показати, що є інші цінності. Ці люди показують нам що можна бути щасливими»

Зараз Злата навчається у звичайному класі звичайної школи й у свої 9 років може виконувати програму першого класу. Вона й як інші діти, що її оточують, активна, непосидюча, а також дуже добра і щира, готова відкривати для себе світ.



А Наталя очолює БО «Сонячні діти Криворіжжя». За її словами, організація виникла через те, батьки дітей із синдромом Дауна не змогли знайти у комунальних і державних установах того, що насправді потребують їхні діти. Наразі у них багато планів на майбутнє, починаючи від локальних — просвіти лікарів й усіх, то працює з такими дітьми, й закінчуючи глобальними — наприклад, організації навчально-виробничої підготовки, щоб сонячні діти, коли дорослішатимуть, могли знайти собі роботу й своє повноцінне місце у суспільстві.

Уже сьогодні є проєкти, які допомагають криворіжцям познайомитись із сонячними людьми і їхніми особливостями у спілкуванні, днями двоє сонячних друзів доньки Наталі готували у кав'ярні каву.


^{Автор матеріалу Денис Шабанін}