«Мій син може все», — мати дитини із синдромом Дауна
Фото: Первый Криворожский
Свого першого сина Ірина народила у 19 років, тільки через півроку лікарі діагностували у нього синдром Дауна. Для того, щоб прийняти нову реальність і змиритись з нею у жінки пішло шість років, а найбільшим страхом було народження другої дитини — просто не наважувалась.
«У лікарні всі на тебе дивляться, як на мавпочку. Це було важко, я не зіштовхувалась ніколи з таким»Коли Ірина була вагітна, у майбутньої дитини не діагностували синдром Дауна, натомість дослідження показали, що дитина матиме захворювання нирок й дехто з лікарів навіть пропонував перервати вагітність. Проте були й ті, хто переконував маму: діти із захворюваннями нирок живуть і відмовлятись від неї не обов’язково. Вирішили залишити.
Ніхто нічого не сказав
Після пологів й усіх необхідних обстежень Ірину просто виписали із пологового.На 20-й день життя у маленького Дениса піднялась температура, батьки викликали свою педіатрку, яка тоді припустила, що у дитини є синдром Дауна. Саме вона призначала додаткове обстеження.
Коли Денис був у реанімації, Ірина привезла йому молоко. Жінку зустрів лікар й провів до маленького сина. Згадує, як тоді вона, юна мама, запитала у медика чи житиме її дитина. Лікар розкрив дитячу долоню й відповів: «Подивись скільки у нього ліній, звичайно житиме». Ірина говорить: це вселило надію.
Коли синові було півроку, їх знову забрали до лікарні із запаленням легень. Тоді вони ще не мали результатів аналізів, які б підтвердили у сина синдром Дауна, тому всюди у їх картках поряд з діагнозами стояв знак питання.
Проте знак питання і невизначеність не захистили маму і сина від людської цікавості і невихованості.
Жінка пригадує, що тоді усі приходили на них подивитись: і медпрацівниці, і мами. Ірині було справді важко це сприйняти — вона іще не звикла до подібної уваги.
Проте найбільше Ірину вразила зустрічі із завідувачкою відділення, яка тоді працювала у лікарні. Одного разу, коли їх із сином провідував чоловік, вона пішла провести його до виходу з лікарні. Лікарка спочатку зробила зауваження, вказуючи на режим роботи стаціонару, а потім сказала: «Мало вас бог покарав». У той момент всередині Ірини наче щось обірвалось: як їй, тоді ще геть молодій дівчині, далі бути із особливою дитиною, якщо навіть досвідчені лікарі дозволяють собі таке говорити.
«Перш за все, ти вважаєш, що ти якась не така, і це дуже важко.
І ти собі доводиш: я нормальна, я не якась не така.
Ось це і повинні розповідати психологи: справа не в тобі»
Держава має надавати психологічний супровід
Ірині дуже важко було прийняти й усвідомити життя у новій реальності. Й не стільки важко було прийняти свою дитину, наскільки прийняти саму себе. Жінка вважає, що саме у такі моменти з батьками мають працювати психологи, пояснюючи, що проблема не в них.
Шість років пішло на прийняття ситуації. Цей шлях був дуже важкий, проте її чоловікові було ще важче — його прийняття тривало близько 20 років.
З самого початку він відсторонився й закрився у собі, проте ніколи не відмовляв дружині у допомозі. Ірина згадує, що пройшла і релігію, і екстрасенсів, і психологічні курси. Все це родина оплачувала самостійно — після народження навіть не отримали психологічної підтримки з боку лікарів.
«Я перестала помічати, що на нього косяться: мені стало байдуже, що про нього думають люди. І лише тоді мені стало простіше жити».
Освіта і медицина за рахунок батьків
Фінансово лікування і навчання дитини також повністю лягло на родину. «Дефектологи, масажисти, логопеди… Все було за власний рахунок, зараз простіше, тоді нічого не було», — згадує Ірина.
Згодом Дениса віддали у реабілітаційний центр для дітей-інвалідів, аби дитина навчалась, а мама могла працювати. Це було важко, бо на 9 ранку Дениса треба було привозити, а о 14 годині забирати. Проте синові подобалось у центрі, бо там були інші діти й спілкування, якого він фактично був позбавлений із самого дитинства.
Ірина розповідає, що Дениса без супроводу не можна було навіть відпустити гратись на дитячому майданчику. Завжди знаходились ті, хто хотів познущатись й, можливо, самоствердитись за його рахунок. Коли ж він намагався себе захистити — на нього завжди нападали ще й батьки кривдників. Розуміючи це, родина вирішила будувати власний будинок і жити у ньому.
Проте й це остаточно не вирішило усіх проблем у комунікаціях з іншими дітьми. Спочатку малі діти товаришували з Денисом, їм було цікаво з ним грати. Коли ж виростали — дружба закінчувалась.
«Ці діти можуть все, якщо з ними працювати»Тільки коли Ірині вдалось влаштуватись на роботу, де був доступ в інтернет, вона зрозуміла: є успішні світові практики виховання і навчання дітей із синдромом Дауна.
Щоб у Дениса були кращі успіхи в навчанні, батьки платили за додаткові заняття з ним: хлопець навчився писати і рахувати. Зараз він сам доглядає за собою, а коли був маленьким, батьки лишали на нього молодшого братика. Ірина переконана, що вміння її сина доглядати за собою — найголовніше, що йому потрібно у житті. Це дозволить йому не стати тягарем для братів чи ще когось, коли батьків поряд вже не буде.
Зараз Денису 26 років, після навчання у школі він сидить вдома - у Кривому Розі немає центру або технікуму, які б могли прийняти йог. Але кілька років тому, коли у місті з’явилась громадська організація «Сонячні діти Криворіжжя», у Дениса з’явились і друзі, і дозвілля. Хлопець любить футбол, і мріє бути як Мессі: тому може годинами бити м’яч по воротам. А ще він дружній і товариський, дуже уважний і педантичний, любить спілкуватись з людьми і мріє мати роботу, яка б дозволила реалізуватись і бути корисним суспільству.
Кілька днів тому Денис разом із товаришем на один день «влаштувались на роботу» — вони готували каву і обслуговували клієнтів кав'ярні. А ще він веде активну просвітницьку діяльність, зустрічаючись із молоддю.