6-річна криворожанка із рідкісним генетичним захворюванням потребує фінансової допомоги

Фото: Первый Криворожский

Родина 6-річної Софії з Кривого Рогу збирає кошти на лікування гемолітичного уремічного синдрому.

Софії Опалімовій 6 років. Із 5 місяців вона постійно під наглядом лікарів через проблеми з нирками. У 2021 році нарешті встановили діагноз – атиповий гемолітико-уремічний синдром. Це рідкісне генетичне захворювання, на яке страждають 2 людини на мільйон.

У Софії неправильно працюють нирки. У неї хронічна ниркова недостатність. Перший раз нирки відмовили, коли їй було 5 місяців. Тоді у Софійки зупинилося серце та дихання. Після реанімації дитину повернули до життя, а після діалізу та терапії вона повернулася додому. Але проблеми з нирками та загальним станом здоров'я продовжувалися. Софія періодично лежала у лікарні, отримувала терапію. Поки у неї не стався другий епізод у 4 років. Після лікування її виписали. На жаль, прогнози лікарів про те, що стан має стабілізуватися, не справдилися. Коли Софійці було 5 років у неї знов погіршилося здоров'я. Нирки перестали працювати. Свій шостий день народження Софія зустріла у реанімації. Вже більше як пів року вона перебуває у різних лікарнях. Періодично потрапляючи до реанімації та на діалізну терапію. Українські лікарі запідозрили атиповий ГУС. Їхні іспанські колеги підтвердили цей діагноз.

Хворих на атиповий ГУС лікують препаратом екулізумаб. В Україні його не використовують. До того ж медики розповіли, що у країні немає практики лікування атипового ГУСу, лише симптоматична терапія.

Лікувати Софійку погодилися в іспанській клініці Sant Joan De Deu (Барселона). Лікарі вважають, що окрім екулізумабу дівчинці знадобиться пересадка нирки. Все буде коштувати 196 422 євро. Кошти включають оплату рахунку у лікарні та оренду житла під час амбулаторного лікування, яке передбачили у плані лікування медики. Для родини ці кошти непідйомні. Тому батьки вимушені звернутися за фінансовою допомогою.

Допоможіть маленькій Софійці вирости здоровою.
________________________________
РЕКВІЗИТИ для допомоги дитині:

ПРИВАТБАНК
4149 4993 7228 7910 ГРН
4149 4993 7227 4686 USD
4149 4993 7227 4710 EUR
Кравець Тетяна Анатоліївна (мама)

МОНОБАНК
4441 1144 6257 1587
Кравець Тетяна Анатоліївна (мама)

Телефони для зв'язку:
  • 096 822 7954 - Наталя, тітка
  • 097 477 7818 - Максим, батько



Редактор: Софія Скиба